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先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2016年1月
P21 東京都福祉保健局 月報を最新版に更新
P52 文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P66 難病指定に関する情報（新規申請用臨床調査個人票を追加）
P72 難病患者等に対する認定マニュアル
専用URL
http://yahoo.jp/box/jn7Q_X
P52 文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P66 難病指定に関する情報（新規申請用臨床調査個人票を追加）
P72 難病患者等に対する認定マニュアル
専用URL
http://yahoo.jp/box/jn7Q_X
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先天性ミオパチー医療講演会（10/25）のご案内
■ 第5回 医療講演会のご案内（2015年10月9日）
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 医療講演会「あきらめただらだめ！呼吸ケアと再生医療について」
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
【講 師】
■ 国立病院機構八雲病院 石川悠加氏
■ 京都大学ｉPＳ細胞研究所 櫻井英俊氏
■ 青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏
【日 程】 2015年10月25日（日）
【時 間】 第1部 9時～11：30（個別医療相談）
第2部 13：00～16：30 受付12：30～（医療講演）
【会 場】 北九州国際会議場 メインホール １F
⇒福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9番30号
【参加費】 個別医療相談 無料
医療講演 1,000円（学生無料）
【申込み】 http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
〔1〕 個別医療相談に関して
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
個別医療相談 9時～11時30分
日常生活・動作での心配事や違和感、呼吸ケアに関して
・国立精神・神経医療研究センター 埜中征哉先生
・国立病院機構八雲病院 石川悠加先生 が相談に応じます！（先着順10名予定）
【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1z3rXsDSQ29s3JHWzNMrsa1Dmq7KeLaMNo6WuQnjuO4o/viewform
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
〔2〕 医療講演に関して
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
医療講演 13時～15時30分
■「身近になった再生医療」
京都大学ｉPＳ細胞研究所 櫻井英俊氏
■「呼吸サポートの選択に関わる情報」
国立病院機構八雲病院 石川悠加氏
■「人間らしく豊かな人生を送ってゆくアイディア～マイクロ人工呼吸器～」
青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏
【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1_jncd3pAOiSh4wWU6A-_4kn49xjbaTPgO1nEMi4_EI8/viewform
ーーー
15：30～ ミニライブ（歌手：エルビス吉川）
16：00～ 質問コーナー
詳細ページ：http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/
以上
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■ 医療講演会「あきらめただらだめ！呼吸ケアと再生医療について」
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
【講 師】
■ 国立病院機構八雲病院 石川悠加氏
■ 京都大学ｉPＳ細胞研究所 櫻井英俊氏
■ 青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏
【日 程】 2015年10月25日（日）
【時 間】 第1部 9時～11：30（個別医療相談）
第2部 13：00～16：30 受付12：30～（医療講演）
【会 場】 北九州国際会議場 メインホール １F
⇒福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9番30号
【参加費】 個別医療相談 無料
医療講演 1,000円（学生無料）
【申込み】 http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/
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〔1〕 個別医療相談に関して
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
個別医療相談 9時～11時30分
日常生活・動作での心配事や違和感、呼吸ケアに関して
・国立精神・神経医療研究センター 埜中征哉先生
・国立病院機構八雲病院 石川悠加先生 が相談に応じます！（先着順10名予定）
【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1z3rXsDSQ29s3JHWzNMrsa1Dmq7KeLaMNo6WuQnjuO4o/viewform
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〔2〕 医療講演に関して
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
医療講演 13時～15時30分
■「身近になった再生医療」
京都大学ｉPＳ細胞研究所 櫻井英俊氏
■「呼吸サポートの選択に関わる情報」
国立病院機構八雲病院 石川悠加氏
■「人間らしく豊かな人生を送ってゆくアイディア～マイクロ人工呼吸器～」
青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏
【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1_jncd3pAOiSh4wWU6A-_4kn49xjbaTPgO1nEMi4_EI8/viewform
ーーー
15：30～ ミニライブ（歌手：エルビス吉川）
16：00～ 質問コーナー
詳細ページ：http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/
以上
先天性ミオパチーに関する難病指定情報
【情報共有】
平成27年7月1日施行の指定難病(新規)
・指定難病名 111 先天性ミオパチー
・概要、診断基準等（PDF)
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085336.pdf
・新規申請用臨床調査個人票（Word）
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085590.docx
以上
平成27年7月1日施行の指定難病(新規)
・指定難病名 111 先天性ミオパチー
・概要、診断基準等（PDF)
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085336.pdf
・新規申請用臨床調査個人票（Word）
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085590.docx
以上
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１２回）資料
【資料①】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26 年厚生労働省告示第393号）の一部を改正する件（案）」に関する御意見の募集の結果について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084167.pdf
【②資料２－１】
指定難病に係る検討結果について（案）
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084168.pdf
別添１指定難病の要件にういて
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084169.pdf
別添２指定難病とすべき疾病の名称
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084170.pdf
別添３指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084171.pdf
【資料２－２】
臨床調査個人票様式例（案）
※最初に先天性ミオパチーの様式があります。
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084172.pdf
【資料３】
指定難病（第一次実施分）の支給認定に係る基準（案）「指定難病に係る検討結果について」（平成26年10月８日指定難病検討委員会取りまとめ）からの修正案
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084173.pdf
【参考資料１】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項に規定する指定難病及び第７条第１項第１号に規定する病状の程度を定める件（仮称）（案）」に関する御意見の募集について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084174.pdf
【参考資料２】
今後のスケジュール
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084175.pdf
「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26 年厚生労働省告示第393号）の一部を改正する件（案）」に関する御意見の募集の結果について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084167.pdf
【②資料２－１】
指定難病に係る検討結果について（案）
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084168.pdf
別添１指定難病の要件にういて
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084169.pdf
別添２指定難病とすべき疾病の名称
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084170.pdf
別添３指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084171.pdf
【資料２－２】
臨床調査個人票様式例（案）
※最初に先天性ミオパチーの様式があります。
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084172.pdf
【資料３】
指定難病（第一次実施分）の支給認定に係る基準（案）「指定難病に係る検討結果について」（平成26年10月８日指定難病検討委員会取りまとめ）からの修正案
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084173.pdf
【参考資料１】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項に規定する指定難病及び第７条第１項第１号に規定する病状の程度を定める件（仮称）（案）」に関する御意見の募集について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084174.pdf
【参考資料２】
今後のスケジュール
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084175.pdf
先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2015年2月
以下の情報を追加、更新
P21 東京都福祉保健局 月報を2014年11月最新版に更新
P33～36 呼吸器リハビリテーションガイドラインを追加
P48～49 世界初の iPS 細胞臨床研究と今後の 展開と課題
文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P59～63 難病指定に関する情報
専用URL
http://yahoo.jp/box/Lr9vXq
P21 東京都福祉保健局 月報を2014年11月最新版に更新
P33～36 呼吸器リハビリテーションガイドラインを追加
P48～49 世界初の iPS 細胞臨床研究と今後の 展開と課題
文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P59～63 難病指定に関する情報
専用URL
http://yahoo.jp/box/Lr9vXq
