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先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2016年1月

P21  東京都福祉保健局 月報を最新版に更新
P52  文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P66  難病指定に関する情報(新規申請用臨床調査個人票を追加)
P72  難病患者等に対する認定マニュアル

専用URL
http://yahoo.jp/box/jn7Q_X
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先天性ミオパチー医療講演会(10/25)のご案内

■ 第5回 医療講演会のご案内(2015年10月9日)

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

■ 医療講演会「あきらめただらだめ!呼吸ケアと再生医療について」

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━



 【講 師】

    ■ 国立病院機構八雲病院 石川悠加氏

    ■ 京都大学iPS細胞研究所 櫻井英俊氏

    ■ 青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏 


 【日 程】 2015年10月25日(日)

 【時 間】 第1部 9時~11:30(個別医療相談)

        第2部 13:00~16:30 受付12:30~(医療講演)

 【会 場】 北九州国際会議場 メインホール 1F

         ⇒福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9番30号

 【参加費】 個別医療相談 無料 

        医療講演 1,000円(学生無料)

 【申込み】 http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
〔1〕 個別医療相談に関して
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個別医療相談 9時~11時30分


日常生活・動作での心配事や違和感、呼吸ケアに関して

    ・国立精神・神経医療研究センター 埜中征哉先生

   ・国立病院機構八雲病院 石川悠加先生 が相談に応じます!(先着順10名予定)


【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1z3rXsDSQ29s3JHWzNMrsa1Dmq7KeLaMNo6WuQnjuO4o/viewform


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
〔2〕 医療講演に関して
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

医療講演 13時~15時30分


 ■「身近になった再生医療」

     京都大学iPS細胞研究所 櫻井英俊氏

 ■「呼吸サポートの選択に関わる情報」

     国立病院機構八雲病院 石川悠加氏

 ■「人間らしく豊かな人生を送ってゆくアイディア~マイクロ人工呼吸器~」

     青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏


 【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1_jncd3pAOiSh4wWU6A-_4kn49xjbaTPgO1nEMi4_EI8/viewform


ーーー

15:30~ ミニライブ(歌手:エルビス吉川)

16:00~ 質問コーナー


詳細ページ:http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/



以上


先天性ミオパチーに関する難病指定情報

【情報共有】

平成27年7月1日施行の指定難病(新規)

・指定難病名 111 先天性ミオパチー

・概要、診断基準等(PDF) 
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085336.pdf

・新規申請用臨床調査個人票(Word)
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085590.docx

以上



厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第12回)資料

【資料①】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度(平成26 年厚生労働省告示第393号)の一部を改正する件(案)」に関する御意見の募集の結果について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084167.pdf


【②資料2-1】
指定難病に係る検討結果について(案)
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084168.pdf

別添1指定難病の要件にういて
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084169.pdf

別添2指定難病とすべき疾病の名称
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084170.pdf

別添3指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084171.pdf

【資料2-2】
臨床調査個人票様式例(案)
※最初に先天性ミオパチーの様式があります。
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084172.pdf

【資料3】
指定難病(第一次実施分)の支給認定に係る基準(案)「指定難病に係る検討結果について」(平成26年10月8日指定難病検討委員会取りまとめ)からの修正案
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084173.pdf

【参考資料1】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)」に関する御意見の募集について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084174.pdf

【参考資料2】
今後のスケジュール
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084175.pdf

先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2015年2月

以下の情報を追加、更新
P21     東京都福祉保健局 月報を2014年11月最新版に更新
P33~36 呼吸器リハビリテーションガイドラインを追加
P48~49 世界初の iPS 細胞臨床研究と今後の 展開と課題
       文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」より
P59~63 難病指定に関する情報

専用URL
http://yahoo.jp/box/Lr9vXq
プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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