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海開き!

念願の海に行ってきました!

去年は行ける状態ではありませんでしたが、今年は元気になりアクティブになりました。

場所は神奈川県の海の公園です!

自宅から1時間30分で着くので結構便利です。

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今年は海三昧だ!
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弟発見しました(笑)

昨日は埼玉県のイオンレイクタウンに行ってきました!

目的は買い物ついでに歩く!ことを目標に、約4キロ歩きました。

ここに来ると毎回食べるのが一蘭のラーメン(>_<)

かみさんが好きで来ると晩飯は利休か釜飯を食べます。

写真は、今私が坊主なので親近感が湧きパシャリ(・o・)
一蘭の汁なしラーメンらしいです。

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足が・・・

軽くアスリートな件(笑)

PTでは足の筋肉、特に太ももが半端じゃなく筋肉モリモリになってきました。

私は何処を目指しているんだろうか(笑)

今日は無事OTを消化し、気候のおかげか体調が万全です!

絶好調です!

何か在宅で仕事が出来たら最高だなー。

時間が解決してくれそうなので、リハビリ頑張ります(ー_ー)!!

みなさんも諦めず頑張って下さい!!!

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今日は会社に行ってきました。上司から復職について話があり、傷病手当が半年以上あるので

焦らなくてもいいと!

最初の2ヶ月かけて徐々に時間を延ばして適応していけばいいと言っていただきました。

本当に病気をしてから、人のありがたみを知りました。

支えてくれる妻や両親、親戚、会社に方々!

一時は治療が辛く、生きてるのが辛くなりましたが、支えてくれる人がいると思うと

病気には負けられないとひしひしと感じます。

病人が健常者より強いのは理由があります!

それは、言い方が悪いがどん底を経験しているからです。体が動かない、言葉が離せない等

病人は底を知っています。後は上がるのみです。そうゆう観点から病人から強いと言われる由来です。

・・・



話は変わり、会社の帰りに牛角の半額セールをしていたので、妻とたらふく肉を平らげました!

焼肉食べたら元気出てきた(笑)

明日は転勤した友達が東京に遊びにくるので、晩飯食べてきます!

毎日遊んで暮らしていいのだろうか。正確にはリハビリを週に3回こなしてますが。

会社行ってきます!

今日は久々に会社に行ってきます。

要件は会社の引っ越しに伴い、机の整理と引継ぎに行ってきます!

暑いので体力消耗が激しいですが、頑張ります!

と、言っても車なのでクーラーですが(笑)

ついでに妻が購入した安室ちゃんのアルバム!

相変わらずいい声してる)^o^(

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では、行ってきます!

ご紹介です。

読売新聞0708





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希望番号とれました!

毎週水曜と木曜は何も無いので、昨日はまったりして消化しました。

今日は先週見事当選した、車の希望番号を引き換えに行きました)^o^(

苦節1年ようやく希望の番号で走れます!!!

これでネマリンも治るかも?・・・ないか。

鮫洲の試験場に行ったのが2回目でしたが意外と優しかった。

しかし高級車が多いなぁ。いいなぁ。くれないかなぁ(・o・)

帰りに、ナンバーも新しくなったので洗車しちゃいました!

気分爽快)^o^(

体調はというと、体重が増え体力がついたのはいいのですが、足の筋力が足りないなぁ。

ゆっくりでも改善すればいいのだが。

焦らず頑張ります!

先週は月に一度の診察日でした。

最初に血液検査を行い、問診でしたが経過は良好でした。

血液検査で蛋白が心配でしたが、まだ結果が出ませんでした。

筋力はと言うと、肩の筋力が少しづつ回復しています!

足の筋力も退院より1.5cm太くなり歩行も良好です。

体重が増えた分、体力は歴然の差が出てきましたが、

足の筋力が追い付いていないの問題です。

医者曰く回復には数年が必要と言われていますので、ゆっくり回復するのを待ち

日々リハビリを頑張りたいと思います。





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署名のお願い

今私が患っている病気の事をみなさんに周知するために、九州の少年が 「先天性ミオパチー(筋疾患)の会」を発足しましたので、転記ではありますがご紹介させていただきます。

以下本文

本会の目的

目的は、

◆先天性ミオパチーの適切な情報の普及啓発

◆地域による格差のないように公平な医療体制の充実

◆これまで以上に研究が進み、治療への道が1日も早く開けるように



先天性ミオパチーには重症型があり、早期に亡くなる方がいます。

そのため、10万人あたり1人くらいの患者数と言われています。

今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患にもどんどん治療が試される時代に入ってきました。

しかし、今だに完治が困難で防ぐことのできない病気です。


そこで、 先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求め、

308プロジェクトを立ち上げました。

308万筆の署名を集めます。 308の意味はミオパチーからとったものです。

この署名の最大の目的としては、ミオパチーを多くの人に知ってもらうことです。

みなさまへなぜ多くの人に知ってもらいたいの?
文字色
⇒ 認知度向上させるためです。


詳細はこちら↓↓
先天性ミオパチー(筋疾患)の会

知ってもらう事でどうかわるの?

⇒ ミオパチーに対してのお医者さんの意識が高まると信じています。

⇒ ミオパチーが治療可能な疾患になるように前進させることにつながります。



どういった協力をしてほしいの?

⇒ 署名や寄付・募金のご協力です。

⇒ 一緒に活動やHP作成などのお手伝いもしていただきたいです。



署名、寄付・募金をしてもらう理由は?


⇒ 厚生労働省に認知してもらうためです。

⇒ たくさんの人にミオパチーという病気を知ってもらえるのではないかと思います。

⇒ 東京や他県の病院や情報交換・交流のための活動費に使用します。

詳しくは⇒http://www19.jimdo.com/app/s9de9a1ec9d443960/p866290db4fb836cf/






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リハビリを順調に消化

今日は毎週行う、PTとOTを問題なく消化しました!

OTは肩や体幹を中心に鍛え、PTは足の筋力強化が必要なので収縮した筋肉を鍛えました。

階段も10往復し徐々に復帰が近づいたと思います。

もう7月だね。抗癌剤治療し早5か月が立ちました。

体重は51㎏から58㎏まで回復し足の筋力が追い付かない・・・

ただ太るだけはよくないね(;一_一)

もちろん筋肉が重くなったので増加したんですが(笑)

もう少しで60㎏だ!目指せ今年に復帰!!!

みなさんも健康には気を付けてください。

帝王賞観戦

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初日記ですのでネマリンミオパチーの記事を書こうと思ったのですが、趣味の競馬について(笑)
先週27日大井競馬で帝王賞があり、初めて大井競馬に行きました。

友人がブリッツの一口馬主でしたので応援がてら観戦

見事優勝し、ついでに馬券もGet)^o^(

月島にある美味しい焼肉いたべて満足した一日でした!


さて本題「成人発症型ネマリンミオパチーについて
プロフェールにも書きましたが、突然難病になった。

約1年前に遡るが、4月から新婚生活を送っていたが、

どうも体の様子がおかしいぞ? と気づいたのが結婚式後。

特に病院には行かなかったが、早めに行けば良かった↓

7月辺りから体(肩辺り)がどんどんやせ細り、この時の体重がなんと54㎏まで減っていた。
この時すでに10㎏減・・・

会社近くの町医者に行き血液検査を行い、筋肉に異常があると診断。

すぐに虎ノ門病院で精密検査を行いました。

精密検査を行ったが原因不明。

途中8月から12月までに4回入院を繰り返しました。

12月にようやく病名が判明。

病名:成人型ネマリンミオパチー

難病指定されており根治は難しそう。

医者からは抗がん剤治療が有効との報告を受ける。

現在は1月に抗癌剤治療を行い、少しづつではあるが筋力が回復しています。

幸い、日常生活で困るのは肩が上がらないだけなので、歩行や呼吸は問題なく機能しています。

こんな私ですが妻に支えられながら、日々リハビリを行っています!

この病気は周知されていないので、知ってもらうため日々頑張っていきたいと思います!





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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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