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映画鑑賞「シャーロック・ホームズ シャドウ ゲーム」

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ホームズとワトソンの名コンビが、天才犯罪者モリアーティ教授の巨大な陰謀に立ち向かうさまを迫力のアクション映画。前作を観ていなくても大丈夫です。評価4。





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映画鑑賞「ヘルプ」

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1960年代の米ミシシッピを舞台に、白人女性と黒人家政婦たちの人種差別を描いたベストセラー小説の映画化。
この時代の白人の生活がどのようなものか知れるからいいけど、黒人女性は生まれつき家政婦になることが決まっており、夢は捨てなければならない。
更に白人からの精神的にも追いつめられる行為。黒人は病気をもっているから同じトイレを使わせないで、外に設置させるなど、本当にこんな行為があったのだなと。
しかし、一人の若手作家(白人)が黒人は母親代わりなのに差別はおかしいと思い、黒人メイドの現実を伝える本を書くこと決意する。出版される前にバレたら死を意味する過酷な取材。
最後には黒人を差別してきた白人も家政婦ではなく友人として扱われ、かなり人間味ある作品でした。
すごく面白いです!!!是非見てください。
評価5




映画鑑賞「ヒューゴの不思議な発明」

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まぁ簡単に言うと3Dで映画化したファンタジー・アドベンチャーです。評価3.5!




映画鑑賞「タイム」

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全ての人間の成長は25歳でストップし、以降の余命は体内時計が刻む残り時間によって設定される。富裕層は永遠の命を得り、貧しき者は早死にする残酷な世界。評価4。結構面白いです!




虎ノ門の結果&ケーキ

今日は病院で血液検査と尿検査行いました。

結果、フリーライトチェーンなる項目があるんですが、その数値が​正常化しました!

まぁ簡単に言うと悪さしている物質らしいですが、詳細は解らず。​。勉強してみます。

医者は数値が正常になる症例が少なく、滅多にないそうです。

嬉しい事なので素直に受け止めます(^_^;)

その他のMMT(筋力検査)は足の筋力が一段階上がり、改善した​そうです。毎月症状が良くなるので凄いらしいです。

文献はもらえませんでしたが、PTの林さんが調べていただき、本​当に感謝しております。

医者よりPTの先生のが圧倒的に信頼しています。これからもよろ​しくお願いいたします。

続いてケーキ

昨日は妻の誕生日で外食をしてきたんですが、ケーキを食べてい​なかったので、帰り際に錦糸町のコムサカフェによりケーキを購入​してきました。(買ったのはお袋ですが)(笑)

いつもはショートケーキで満足してるんですが、コムサにはショー​トがなく、仕方なく食べたんですがゴメンナサイ。非常に美味し​かったです!

今日一日満足した一日でした(~o~)

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測定結果(8月)

毎月恒例の測定を行いました。

画像のサイズが醜いですが、ご了承ください。

結果は全体的にUPしているんですが、全盛期に比べると30%にも満たない。

残念ながら階段は登れますが膝が言うこと効かないし肩は相変わらず動かないし。

悲観するとキリがありませんが、ここまで来たら後は上がるだけなので頑張ります。

PTの評価は瞬発力は正常の人以上ある。足りないのは持久力だそうです。

まさしくその通り!

現に160kg押せれば体重は支えられるが、6分間歩行は最後バテバテ↓

さすが理学、作業療法士です。正直虎の門の医者より信頼を置いている。

今年は休養し、来年から復帰できるように頑張りたいと思います。

※明日は虎の門で診察があるので、喧嘩してきたいと思います。

基本項目(メルファラン)






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ふと、思いました

今日、トイレに入ってるとき、このまま筋肉が戻らず不自由になった場合、ネマリン患者は体幹が弱くなるのが、元気な筋肉もあることが証明されています。

そこで、元気な筋肉細胞を培養し萎縮している所に移植できないだろうか?

すでに顔の麻痺した方とかには施しているようだが、筋疾患には応用できないのだろうか???

ふとした疑問が浮かんだので書いてみました。

今日もOTで前腕と上腕を測定してきました。

結果は少しだけ太くなりました!

全ての結果は追って報告します!





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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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