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医者との相性

たまに、これについて本当に考えることがある。

医者も人間だから嫌いな患者、面倒な患者もいるだろうが、患者側はもっとシビアに感じてるんだよ。

俺の主治医とは正直相性は悪い。これは最初から。

なんだろうね。神経内科以外は相性いい。

これは何回も入院を繰り返しわかったことだが、日頃の説明不足が一番の不信感に繋がっている。

血液内科や、看護師はこちらが言わなくても説明してくれる。これは患者としては質問をしなくても理解できるくらいになるので本当に助かる。疑問点は全て答えてくれるので安心もしてる。

一方神経内科は治療の選択は話すものの、改めて話すと言いつつ、こないだの説明と同じということで説明を端折る。これじゃ、信用できるわけないだろ。

虎ノ門病院でも神経内科だけの体質なのだろう。部長から部下まで統一してると感じる。
無愛想だしあまり気持ちは入っていないのだろう。

俺は一生、あの科は信用しないと決めている。幸い担当してくれているPTの方が愚痴を聞いてくれ親身になって頂いたおかげて、留まっていると言っても過言ではない。それに血液内科には絶対的な信頼をおいている。

今週、再度血漿交換するが、期待はしない。出来ないと言った方が正しいか。

いつか医者を信用したいが叶いそうにない。







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血漿交換1回目無事終了

効くかもしれない血漿交換治療が無事何事もなく終わりました。

少し出血しましたが、太い針を使用してるので仕方ないが珍しく多めの血を見た。

話は変わるが、先日の血液検査でフリーライトチェーンのκ型が急に下がる現象が現れた。

形質細胞が悪さをしているか判断するため骨髄生検を行いました。

3か所も穴空けた。少し慣れてきたかな。でも相変わらず魂抜かれるくらい痛い。

あと11回行うんだが外来じゃなく1泊2日らしい。

医者との信頼は大事だとつくづく感じる。理学療法士とは絶対的な信頼関係があるから、なんとか過ごせた。








血漿交換治療

近況ですが、7月から在宅勤務となりました!
産業医より、通勤が危険と判断され会社としては安全配慮義務が必要とのこと。
納得がいかなかったが筋力低下はしていたので在宅勤務を承諾しました。
医者から筋力低下をごまかす?程度にしかならないが7月よりステロイド(内服)を服用しています。

残るは血漿交換療法
要は血を入れ替える治療です。私の場合は二重濾過血漿交換を行います。
体外に取り出した血液を血漿分離器により血球成分と血漿成分に分離した後、分離された血漿を血漿成分分離器を用いて病因物質等を分離除去し、アルブミン等の有用なタンパクを患者さんに戻す治療法です。

image_02.gif

効果についての根拠ですが、医者曰く海外で2例あるとのこと。
あまり期待はしていませんが、そんなに負担はないので治療してみます。

最近はミオパチー仲間と患者会を立ち上げ、HPやチラシ等を公表予定です。
みんな、先天性ですが14人もいることにびっくりしています。




プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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