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難病医療費助成 2割負担など見直し案提示

難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、助成の対象を原則として症状の重い患者に限ったうえで、患者が負担する医療費の割合を2割とし、年収に応じて1か月の負担の限度額を設けるなどとした制度の見直し案を示しました。

これは、29日に開かれた厚生労働省の専門家会議で示されました。
難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、再来年1月に制度の抜本的な見直しを行う方針で、対象とする病気を現在の56種類から300種類程度に増やす一方で、助成の対象を症状の重い患者に限ることを決めています。
29日示された見直し案によりますと、患者が負担する医療費の割合を2割としたうえで、1か月の自己負担の限度額を年収に応じて5段階に分け、3000円から4万4400円までを上限に負担を求めるとしています。
また、症状が軽い患者でも、高額の医療費がかかる場合は助成の対象にするとしています。
この見直しで、現在は医療費が無料になっている極めて症状の重い患者にも自己負担を求めることになることなどから、29日の会議では患者団体の代表から、「難病の患者は医療費を負担し続けなければならず、負担が重すぎる」などと見直しを求める意見が出されました。
専門家会議は引き続き協議したうえで、来月中をめどに報告書をまとめることにしていて、厚生労働省は来年の通常国会に難病対策をまとめた新たな法律の案を提出する方針です。

新制度の施行時期
難病対策の改革に必要な法案については、平成26 年通常国会への提出を目指し調整を進める。その施行に当たっては、十分な準備期間を置くことが必要と考えられることから、施行時期は法案が成立した後概ね1年後の時期が想定されるが、できるだけ早い時期からの施行が望まれていることから、すでに医療費助成の対象となっている疾患に加え、新たに医療費助成の対象となる疾患の一部については、平成27年1月を目途に施行することができるよう必要な調整
を行う。


自己負担の限度額区分

厚生労働省が29日示した、1か月の自己負担の限度額です。
▽夫婦2人世帯で、市町村民税が非課税で年収がおよそ80万円までは、3000円。
▽市町村民税が非課税で年収が80万円から160万円までは、6000円。
▽年収がおよそ160万円から370万円までが、1万2000円。
▽年収がおよそ370万円から570万円までが、2万4600円。
▽年収がおよそ570万円以上は、4万4400円となっています。
このほか、生活保護を受給している場合は負担を免除するとしています。
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戦略的創造研究推進事業「iPS細胞」研究支援3制度合同シンポジウム2014 ~ iPS細胞研究の今 ~ ご案内

来る2014年1月14日(火)、15日(水)にJST戦略的創造研究推進事業のうち「iPS細胞」に関する研究を支援する3制度、CREST「iPS細胞」研究領域及び、さきがけ「iPS細胞」研究領域、JST-CIRM共同研究開発プログラムは、東京・日本科学未来館にて合同シンポジウムを開催致します。

 2007年のヒトiPS細胞の発明を受けて始まった3制度が生み出した多くの研究成果について発信するとともに、iPS細胞等の研究開発に携わる方々にお集まりいただき、~iPS細胞研究の今~について議論を行うとともに、今後の更なる展開を探りたいと思います。この機会を通じて、次のブレークスルーを狙う研究が更に発展することを期待しております。

「iPS細胞」研究支援3制度合同シンポジウム2014 ~iPS細胞研究の今~

日時 : 2014年1月14日(火) 9:30~18:30 (開場:8:30)(研究交流会18:30~20:30)
           15日(水) 9:30~17:30
会場 : 日本科学未来館 7階 (東京都江東区青海2-3-6)
※注意:1月14日休館日及び15日の開場前にお越しになる方は、メインエントランスではなく通用口からご入場下さい。
対象 : 研究者など、普段、研究開発に従事されている方々が中心 
※発表内容は研究開発に従事されている方々を対象としたものです。

定員 : 300名(予定)
参加費 : 無料 (研究交流会は有料:3,000円)
参加申込み : 11月上旬より申込み受付予定となります
リーフレット:https://www.dropbox.com/s/mcgzrztu4v3vku2/leaflet.pdf  
お問合せ先: (独)科学技術振興機構 戦略研究推進部 TEL 03-3512-3524 FAX 03-3222-2066








再生医療実現拠点ネットワークプログラム > キックオフシンポジウム

【開催報告】
 再生医療の研究を実用化させる戦略や臨床応用に向けた課題を紹介する場として、「再生医療実現拠点ネットワークプログラム」のシンポジウムを8月26日に開きました。本事業は今年からJSTが開始し、iPS細胞研究中核拠点に京都大学、疾患・組織別の研究拠点に大学など9カ所のほか個別課題多数を採択しました。
 
昨年ノーベル医学・生理学賞に輝いた京都大学の山中伸弥所長をはじめ、世界をリードする研究者として知られる慶應義塾大学の岡野栄之教授、京都大学の髙橋淳教授、理化学研究所の笹井芳樹グループ・ディレクター、大阪大学の宮川繁講師の5名が、人工多能性幹細胞(iPS細胞)などの研究の現状や今後の展望をわかりやすく紹介しました。
 山中さんは、中核拠点で計画している、拒絶反応の起きにくい型の細胞を集めて増やしておく「iPS細胞ストック構想」について講演。5年以内に日本人の半分に移植できる種類をそろえ、10年後には日本人の大部分をカバーできる体制をつくると説明しました。

【動画一覧】
http://www.jst.go.jp/ips-trend/network/event/symposium/no05/movie/index.html








再生医療実現拠点ネットワークプログラムの紹介

資料
https://www.dropbox.com/s/chibah5smbje2om/saisei-nw_2013.pdf
<目的>
国際競争が激化しているiPS細胞等を使った再生医療について、我が国のアドバンテージを活かし、世界に先駆けて臨床応用をするべく研究開発を加速します。
具体的には、iPS細胞研究中核拠点では臨床応用を見据えた安全性・標準化に関する研究、再生医療用iPS細胞ストックの構築を実施し、疾患・組織別実用化研究拠点では疾患・組織別に責任を持って再生医療の実現を目指す研究体制の構築を実施します。また、上記拠点と連携して、我が国のiPS細胞関連産業の育成も目的として、iPS細胞等の臨床応用の幅を広げる技術や、より高度な再生医療を目指した技術開発も実施します。

なお、本事業は、政策課題に対応したミッションを研究機関に行っていただくという性格を有する委託事業です。したがって、ミッションの達成に向けて、各研究機関はJSTと委託契約を締結するとともに、明確な目標・計画に沿って、プログラムディレクター(事業の運用について総括する責任者。以下、「PD」という。)及びプログラムオフィサー(事業の運用についてPDをサポートし実務を行う者。以下、「PO」という。)の指導・助言の下、厳正な評価等を受けながら業務を遂行していただきます。

<課題の概要>
本事業では、目的や実施内容に応じた2種類の拠点を構築します。iPS細胞研究中核拠点の長期的かつ柔軟な支援を行うとともに、疾患・組織別実用化拠点によるいち早い臨床応用の実現、我が国のiPS細胞関連産業(再生医療・創薬、細胞製造、装置、培地)の育成を目指します。

「iPS細胞中核研究拠点」
iPS細胞の標準化、安全性の確保をおこないつつ、再生医療用iPS細胞ストックの構築をめざして必要な研究開発を長期的に実施する拠点を構築することを目的とします。約10年でiPS細胞の初期化機序の解明や安全性を確保した再生医療用iPS細胞ストックの構築を十分な技術、ノウハウ、設備、人員、知財等を有する研究機関が責任を持って実施します。

「疾患・組織別実用化研究拠点(拠点A・拠点B)」
「iPS細胞中核研究拠点」で作製される再生医療用iPS細胞等を用いて、臨床研究を実施するために必要な研究開発をおこない、責任を持って臨床応用をおこなう拠点を構築することを目的とします。iPS細胞、ES細胞を用いた臨床応用、もしくは体性幹細胞を用いた革新的な臨床応用を目指す研究を対象とします。既に基本的な技術開発が完了しており5年以内の臨床応用を目指す拠点(拠点A)と臨床応用までに技術的ブレークスルーが必要な拠点(拠点B)の2種類を構築します。いずれも一定期間での達成目標を設定し、それを達成した場合にのみ事業を継続できるステージゲート方式にて実施します(最長10年間)。

「技術開発個別課題」
上記拠点と連携してiPS 細胞等の臨床応用の幅を広げる技術開発や、より高度な再生医療を目指した技術開発、iPS 細胞等の産業応用を目指した技術開発を実施します。

<事業実施体制>
・本事業の円滑な実施を図るため、PD及びPOを配置します。
・PD及びPOは、本事業全体の進捗状況を把握し、課題間や研究機関間の連携強化に資す
るとともに、必要な指導・助言等を行います。全参画機関は、円滑な事業の推進のため、PD及びPOに協力する義務を負います。
・また、本事業は、政策課題に対応するための研究開発事業であることから、その遂行を担
保すべく、JSTと各機関間で委託契約を締結しています。このため、研究の計画や研究の進捗状況、得られた成果等について、PD及びPOのほか、JSTの担当者が確認することがあります。

再生医療実現拠点ネットワークプログラム
〒102-0076 東京都千代田区五番町7 K’s五番町
独立行政法人科学技術振興機構 再生医療研究推進部







難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案

難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案

難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は18日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会(金沢一郎委員長)に議論のたたき台となる案を示した。自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。同省は同委員会や患者団体から意見を聞いた上で改めて負担額を試算し、次回の委員会で修正案を示す。

今回の案は、医療にかかる頻度の高い70歳以上を対象にした高額療養費制度を参考にした。患者の月額の負担上限額は夫婦2人世帯で
▽生活保護は0円
▽市町村民税非課税の低所得者8000円
▽年収約370万円までは1万2000円
▽約370万円以上は4万4400円。
現行制度で助成を受けている患者については、おおむね3年の経過措置を設ける。

新制度では、医療費助成の対象を現行の56疾患から300疾患に拡大する一方、重症者らに限定する方針。今回の案は社会生活に支障がある人に加え、高額な医療を受けることで軽症の状態を維持できている患者も医療費助成の対象とした。

また、現行では訪問看護を全額無料にするなど優遇措置がある介護保険に関しても、負担を求めるかなどを検討する。

以下資料
資料1  医療費助成の仕組みの構築について.pdf
http://yahoo.jp/box/OocS4q

資料2 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について.pdf
http://yahoo.jp/box/JNwheJ





難病患者等居宅生活支援事業

今更ながら難病患者等居宅生活支援事業について

難病患者等居宅生活支援事業(平成9年から開始)は、患者のQOLの向上のために、療養生活支援を目的とした事業を実施し、地域における難病患者等の自立と社会参加の促進を図っています。

以前の制度
1.難病患者等ホームヘルプサービス事業
2.難病患者等短期入所(ショートステイ)事業
3.難病患者等日常生活用具給付事業

平成25年4月より、障害者総合支援法による障害福祉サービスに変わります。
4.難病患者等ホームヘルパー養成研修事業

難病患者等の多様化するニーズに対応した、適切なホームヘルプサービスを提供するために必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図る事業です。

上記、1~3の事業の対象者は、次のすべての要件を満たす者です。

(1)日常生活を営むのに支障があり、介護等のサービスの提供を必要とする者。

(2)難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象疾患(130疾患)および関節リウマチの患者。

(3)在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断されている者。

(4)介護保険法、老人福祉法等の施策の対象とはならない者。



法律の事項別概要
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/dl/sougoushien-06.pdf

<法律の概要>
法律の概要

<工程表>
工程表


難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象疾患(130疾患)を早急に増やしてほしいと思う。
制度の谷間という言葉を使用している割には、対応が遅いと感じてしまう。
現行の制度では、難治性疾患克服研究事業として、臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野234疾患などに、100億円の研究費助成が行われている。また、臨床調査研究分野のうち、56疾患が特定疾患治療研究事業として指定され、440億円の医療費助成等が実施されている。





ミオパチーに関する自己分析

先日から血漿交換を行い、3回目から結果が出た。

3回を終わったところで、κ/λ比の数値が計算不能から0.13まで計算可能となっており、数値だけだが結果が出てきている。筋力との因果関係は不明であり、今後リハビリと血漿交換を交互に行い経過観察を継続する予定。IgGの数値が300を切ると副作用が怖いが、数値は問題ない。

また2枚目の画像の通り血液からネマリンミオパチー疾患になった可能性が高く整理してみた。形質細胞からネマリン疾患となる文献、報告例は無いが主治医は血液からネマリン正体が出現したと考えている。尚、この発言には根拠はない。

血漿交換治療

原因予測

俺は改めてポジティブ思考なんだと思う。この自己分析も病気だから考えないくても、何も進歩はないとか思うかもしれないが、それは違うと思う。

少なくても俺は自分の事なんだから知りたいに決まってる。
この画像は自己分析の一部抜粋を掲載しているが、発症してから現在までの経緯を執筆中です。

今後同じ病気の人が現れたらこの資料を見て、経過が解るだけでも心の安心に繋がると思う。
俺も難病=死を意識したが、正しい知識を得ればこの病気は長生きできる可能性を秘めている!

病気をして悲観する気持ちは良くわかるし、どん底に落ちたらあとは上に上がるだけ。
健常者から病人になる気持ちも味わったし俺の人生濃いかもしれない(笑)

こんな感じで病気と上手に付き合い、かみさんには苦労をかけるが助け合いながら暮らしていこうと思う。









プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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