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厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第12回)資料

【資料①】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度(平成26 年厚生労働省告示第393号)の一部を改正する件(案)」に関する御意見の募集の結果について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084167.pdf


【②資料2-1】
指定難病に係る検討結果について(案)
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084168.pdf

別添1指定難病の要件にういて
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084169.pdf

別添2指定難病とすべき疾病の名称
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084170.pdf

別添3指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084171.pdf

【資料2-2】
臨床調査個人票様式例(案)
※最初に先天性ミオパチーの様式があります。
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084172.pdf

【資料3】
指定難病(第一次実施分)の支給認定に係る基準(案)「指定難病に係る検討結果について」(平成26年10月8日指定難病検討委員会取りまとめ)からの修正案
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084173.pdf

【参考資料1】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)」に関する御意見の募集について
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084174.pdf

【参考資料2】
今後のスケジュール
http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084175.pdf
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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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