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先天性ミオパチー医療講演会(10/25)のご案内

■ 第5回 医療講演会のご案内(2015年10月9日)

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■ 医療講演会「あきらめただらだめ!呼吸ケアと再生医療について」

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 【講 師】

    ■ 国立病院機構八雲病院 石川悠加氏

    ■ 京都大学iPS細胞研究所 櫻井英俊氏

    ■ 青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏 


 【日 程】 2015年10月25日(日)

 【時 間】 第1部 9時~11:30(個別医療相談)

        第2部 13:00~16:30 受付12:30~(医療講演)

 【会 場】 北九州国際会議場 メインホール 1F

         ⇒福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9番30号

 【参加費】 個別医療相談 無料 

        医療講演 1,000円(学生無料)

 【申込み】 http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/


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〔1〕 個別医療相談に関して
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個別医療相談 9時~11時30分


日常生活・動作での心配事や違和感、呼吸ケアに関して

    ・国立精神・神経医療研究センター 埜中征哉先生

   ・国立病院機構八雲病院 石川悠加先生 が相談に応じます!(先着順10名予定)


【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1z3rXsDSQ29s3JHWzNMrsa1Dmq7KeLaMNo6WuQnjuO4o/viewform


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〔2〕 医療講演に関して
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医療講演 13時~15時30分


 ■「身近になった再生医療」

     京都大学iPS細胞研究所 櫻井英俊氏

 ■「呼吸サポートの選択に関わる情報」

     国立病院機構八雲病院 石川悠加氏

 ■「人間らしく豊かな人生を送ってゆくアイディア~マイクロ人工呼吸器~」

     青森県立はまなす医療教育センター 石北直之氏


 【申込み】 https://docs.google.com/forms/d/1_jncd3pAOiSh4wWU6A-_4kn49xjbaTPgO1nEMi4_EI8/viewform


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15:30~ ミニライブ(歌手:エルビス吉川)

16:00~ 質問コーナー


詳細ページ:http://www.sentensei308.com/2015/08/27/第5回-医療講演会のお知らせ/



以上


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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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