スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

帝王賞観戦

562872_228677887252964_137019763_n.jpg

初日記ですのでネマリンミオパチーの記事を書こうと思ったのですが、趣味の競馬について(笑)
先週27日大井競馬で帝王賞があり、初めて大井競馬に行きました。

友人がブリッツの一口馬主でしたので応援がてら観戦

見事優勝し、ついでに馬券もGet)^o^(

月島にある美味しい焼肉いたべて満足した一日でした!


さて本題「成人発症型ネマリンミオパチーについて
プロフェールにも書きましたが、突然難病になった。

約1年前に遡るが、4月から新婚生活を送っていたが、

どうも体の様子がおかしいぞ? と気づいたのが結婚式後。

特に病院には行かなかったが、早めに行けば良かった↓

7月辺りから体(肩辺り)がどんどんやせ細り、この時の体重がなんと54㎏まで減っていた。
この時すでに10㎏減・・・

会社近くの町医者に行き血液検査を行い、筋肉に異常があると診断。

すぐに虎ノ門病院で精密検査を行いました。

精密検査を行ったが原因不明。

途中8月から12月までに4回入院を繰り返しました。

12月にようやく病名が判明。

病名:成人型ネマリンミオパチー

難病指定されており根治は難しそう。

医者からは抗がん剤治療が有効との報告を受ける。

現在は1月に抗癌剤治療を行い、少しづつではあるが筋力が回復しています。

幸い、日常生活で困るのは肩が上がらないだけなので、歩行や呼吸は問題なく機能しています。

こんな私ですが妻に支えられながら、日々リハビリを行っています!

この病気は周知されていないので、知ってもらうため日々頑張っていきたいと思います!





よろしければクリックお願いします。
スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。