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Lチロシン到着

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先週病院に行き、経過は上半身が徐々に回復してきており、あまりお世辞も言えない女医が良くなってると言ってくれた。

正直この医者はあまり人を喜ばせる医者じゃないため、出会って1年あまり相性が合わなかった。

しかし冗談も通じない医者に初めて「改善」の言葉が出てきており、そこの部分だけは信用できる。

自分の気持ちも少し軽くなり、この病気は悪くならなければいいと思っているので朗報でした!

そして、昨年Lチロシンの話をしているのにも関わらず、調べてくれず先週の会話でLチロシンを試すと

伝えると、なんですか?それ?だと。

頭に来たが、俺も冷静に嫌味をぶつけてあげた。

昨年の12月にオーストラリアの大学で出た文献だよと。

何回も伝えたと話すと、しらばっくれたので、やはり信用は低いね。

患者の意見も聞かない医者は必要ないと思う。



と、言うわけで気持ち切り替えてLチロシンを購入し、本日到着しましたので今夜から試したいと思います。

経過は追って報告します。

ここで質問です。

同じ病気の方々も飲んでると思いますが、1日どれくらい飲んでますか?

用量は1日1~3粒飲んでくださいとあるので、食後に1粒飲もうと考えています。

もし、こうした方がいい等、意見がありましたらご連絡ください。

よろしくお願いいたします。





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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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