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虎ノ門の結果&ケーキ

今日は病院で血液検査と尿検査行いました。

結果、フリーライトチェーンなる項目があるんですが、その数値が​正常化しました!

まぁ簡単に言うと悪さしている物質らしいですが、詳細は解らず。​。勉強してみます。

医者は数値が正常になる症例が少なく、滅多にないそうです。

嬉しい事なので素直に受け止めます(^_^;)

その他のMMT(筋力検査)は足の筋力が一段階上がり、改善した​そうです。毎月症状が良くなるので凄いらしいです。

文献はもらえませんでしたが、PTの林さんが調べていただき、本​当に感謝しております。

医者よりPTの先生のが圧倒的に信頼しています。これからもよろ​しくお願いいたします。

続いてケーキ

昨日は妻の誕生日で外食をしてきたんですが、ケーキを食べてい​なかったので、帰り際に錦糸町のコムサカフェによりケーキを購入​してきました。(買ったのはお袋ですが)(笑)

いつもはショートケーキで満足してるんですが、コムサにはショー​トがなく、仕方なく食べたんですがゴメンナサイ。非常に美味し​かったです!

今日一日満足した一日でした(~o~)

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Re: 私も成人型ネマリンミオパチーです

こんにちは。

コメントありがとうございます。

私古谷と申します。

まさか成人型の方がいるとは思いませんでした。正直驚きです。

正式な病名は良性単クローン性γグロブリン血症を伴うネマリンミオパチーです。

私もM蛋白が出ており、IGGλが増加しました。また症例が17もあるとは思いませんでした。

抗癌剤の種類はメルファランですか?

リハビリに関してはOT,PTを週に2回40分行い、週2回プール(2時間)に通っています。

毎日かなりの運動をされていますね。素晴らしいです。
マラソン参加頑張ってください。陰ながら応援しています。

また情報提供ありがとうございます。拝見させて頂きます。

突然ですがいくつか質問してもいいですか?
もし回答したくなければ無理にお答え頂かなくて結構です。下に私の情報を記載しておきます。

①何歳で発症しましたか?又、発症してからどの位でネマリンと診断されましたか?

→私は現在27歳です。発症は2011年2月、同年8月受診、診断が同年12月です。

②私は虎の門病院で毎月検診に行きますが、血液検査は受けていませんか?

→2ヶ月に一度血液検査と尿検査を行っています。

③萎縮した部位はどこですか?

→私は特に肩、上肢、頸部です。体幹がないので少し後ろに沿って歩いています。

④治療後2年3か月でどのくらい筋力が上がりましたか?最初が0と換算し、2年でどの位回復しましたか?


もし回答頂ければ幸いです。

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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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