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署名のお願い

今私が患っている病気の事をみなさんに周知するために、九州の少年が 「先天性ミオパチー(筋疾患)の会」を発足しましたので、転記ではありますがご紹介させていただきます。

以下本文

本会の目的

目的は、

◆先天性ミオパチーの適切な情報の普及啓発

◆地域による格差のないように公平な医療体制の充実

◆これまで以上に研究が進み、治療への道が1日も早く開けるように



先天性ミオパチーには重症型があり、早期に亡くなる方がいます。

そのため、10万人あたり1人くらいの患者数と言われています。

今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患にもどんどん治療が試される時代に入ってきました。

しかし、今だに完治が困難で防ぐことのできない病気です。


そこで、 先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求め、

308プロジェクトを立ち上げました。

308万筆の署名を集めます。 308の意味はミオパチーからとったものです。

この署名の最大の目的としては、ミオパチーを多くの人に知ってもらうことです。

みなさまへなぜ多くの人に知ってもらいたいの?
文字色
⇒ 認知度向上させるためです。


詳細はこちら↓↓
先天性ミオパチー(筋疾患)の会

知ってもらう事でどうかわるの?

⇒ ミオパチーに対してのお医者さんの意識が高まると信じています。

⇒ ミオパチーが治療可能な疾患になるように前進させることにつながります。



どういった協力をしてほしいの?

⇒ 署名や寄付・募金のご協力です。

⇒ 一緒に活動やHP作成などのお手伝いもしていただきたいです。



署名、寄付・募金をしてもらう理由は?


⇒ 厚生労働省に認知してもらうためです。

⇒ たくさんの人にミオパチーという病気を知ってもらえるのではないかと思います。

⇒ 東京や他県の病院や情報交換・交流のための活動費に使用します。

詳しくは⇒http://www19.jimdo.com/app/s9de9a1ec9d443960/p866290db4fb836cf/






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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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