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カップラーメンミュージアム

今日は横浜にある、カップヌードルミュージアムに行ってきました!カップヌードルに好きな絵が描けるんですが
絵心が無さ過ぎてショック↓(((・・;)

スープの味も醤油、シーフード、カレー、チリトマト・・

そして具も好きな食材が選べて面白かったです!全部で約5600種類から選べるそうです!

世界初の即席麺を作った人の名言で「諦めない」と言い続け沢山失敗もしたそうです。言葉で言うのは簡単ですが行動に移すことが難しい事ですが、私も諦めないでネマリンを治したいと思います。
ありがとう安藤百福さん!

正直、遊びで行って励まされるとは(・o・)

最近は将来の事や病気の事で考え込むことが多かったから、自分と向き合いながら焦らず病気は治したいと思います。

元気も出たところで晩御飯は大学の友人と中華街で食べました!さすが中華街。全部美味しかったです!

明後日は虎の門での診察で検査盛り沢山ですが頑張ります。

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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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