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難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化

 厚生労働省は30日、国が医療費を助成する難病の疾患数を現行の56から300以上に拡大する方針を決めた。具体的な対象疾患は今後、第三者委員会を設置して議論する。同省は新たな難病対策を年末にまとめる予定で、財源確保のため法制化も視野に入れている。

 厚労省の専門家委員会が同日、医療費助成の適用要件を議論し、了承した。医療費助成は予算が限られていることなどから対象疾患の追加が進まず、難病患者の間で不公平感が強まっていた。

 専門家委員会は医療費助成の対象となる全ての疾患について、生活面の支障などに応じた「重症度基準」を導入することも了承した。この場合、従来は医療費の全額支給を受けていた患者が一定の自己負担を求められる可能性がある。

 専門家委員会はまず、これまでに厚労省の難病研究事業の対象となった482疾患について「患者数」「原因」「治療法」「生活面への支障」「診断基準の有無」の5つの要素に従って分類。

 そのうえで、助成適用の要件を(1)患者数が人口の0.1%程度以下(2)病態が未解明(3)効果的な治療法がない(4)生涯にわたり生活に支障がある(5)診断基準かそれに準ずる指標がある――と設定。300疾患以上が対象になった。

 厚労省は現在、重点的に原因究明を目指す130疾患を臨床調査研究分野、それ以外を研究奨励分野として研究費を助成。130疾患のうち、パーキンソン病など56疾患の患者には医療費も助成している。

 患者が少なく症例が集まりにくい疾患に対して研究参加を促すことが目的だが、実際には福祉的な意味合いが強い。助成対象疾患の患者は所得に応じて自己負担額の上限が定められ、重症患者は自己負担なしで治療を受けられる。

これを聞いて難病患者が全国で認定されれば生活も楽になるだろうし、研究されれば未来は開けると思った。

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古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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