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月一度の病院

今日は虎の門で検査盛り沢山でした。

MRI、CT、血液検査は特に問題ありませんでした!

以上な蛋白が問題でしたが、蛋白分画も問題ありませんでした!

よぃよし。この上記は根治はないので、悪くならなければいいです!

早くips細胞で治してほしいです。ついでに京大から質問の回答が来たので載せます。

この度は細胞提供のお申し出を頂き誠にありがとうございます。

私たちの研究所(CiRA)では、京都大学医学部附属病院等の機関と協力し、iPS細胞の基礎研究と応用研究に取り組んでおります。

さまざまな疾患の患者さんからご提供いただいた体細胞から作られたiPS細胞を用いて病態モデルの作成を鋭意進めており、このようなモデルを使い、病気の原因の解明や治療薬の探索を行いつつあります。

しかし、薬剤が有効かつ安全であることを見極めるには少なくとも数年の研究が必要です。

また、iPS細胞を用いた細胞移植のような再生医療への応用を実現させるには、安全なiPS細胞を作成する方法や、作成したiPS細胞の安全性を評価および選抜する方法を確立しなければなりません。

さらに、動物実験等によって、治療効果や安全性を確認することが不可欠です。

臨床研究を始めるまでには多くの課題を解決する必要があり、そのような問題に取り組んでおります。

細胞提供についてですが、京都大学での現在の仕組みは、まず患者さんの主治医の先生から京大病院の該当診療科の先生にiPS細胞作成希望についてコンタクトを取って頂いております。

そして、あらかじめ京大病院の該当診療科の先生に作成の有無を決める前段階としての診療ということを、患者さんにご了解いただいいた上で、京大病院で受診して頂き、該当診療科の担当医を通して、細胞提供のご希望をお申し出いただくことが可能です。

しかしながら、細胞提供をご希望いただきましても、細胞採取やiPS細胞作成に携わるスタッフや設備のキャパシティに限度があります。

また、ご希望いただきました患者さんの臨床情報を勘案して担当医/研究者が判断した上で、細胞提供を患者さんにお願いするかどうかを決めることになります。

そのため、希望された全ての患者さんにご協力いただいているわけではございませんことを、ご理解くださいますようお願い申し上げます。

詳細につきましては、下記ホームページをご参照頂きますようお願いいたします。
iPS細胞臨床開発部ホームページ: http://ips.kuhp.kyoto-u.ac.jp
http://ips.kuhp.kyoto-u.ac.jp/guide/for_patient.html

一日も早く患者さんのお役に立てるよう、iPS細胞の臨床への応用を目指し、より一層精進してまいりますので、ご理解、ご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

東大も同じ考えなら主治医の紹介状と診察に行けばいいのだが、京大のが遙かに進んでるように思える。
悩む。








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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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