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血漿交換治療

近況ですが、7月から在宅勤務となりました!
産業医より、通勤が危険と判断され会社としては安全配慮義務が必要とのこと。
納得がいかなかったが筋力低下はしていたので在宅勤務を承諾しました。
医者から筋力低下をごまかす?程度にしかならないが7月よりステロイド(内服)を服用しています。

残るは血漿交換療法
要は血を入れ替える治療です。私の場合は二重濾過血漿交換を行います。
体外に取り出した血液を血漿分離器により血球成分と血漿成分に分離した後、分離された血漿を血漿成分分離器を用いて病因物質等を分離除去し、アルブミン等の有用なタンパクを患者さんに戻す治療法です。

image_02.gif

効果についての根拠ですが、医者曰く海外で2例あるとのこと。
あまり期待はしていませんが、そんなに負担はないので治療してみます。

最近はミオパチー仲間と患者会を立ち上げ、HPやチラシ等を公表予定です。
みんな、先天性ですが14人もいることにびっくりしています。




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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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