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ミオパチーに関する自己分析

先日から血漿交換を行い、3回目から結果が出た。

3回を終わったところで、κ/λ比の数値が計算不能から0.13まで計算可能となっており、数値だけだが結果が出てきている。筋力との因果関係は不明であり、今後リハビリと血漿交換を交互に行い経過観察を継続する予定。IgGの数値が300を切ると副作用が怖いが、数値は問題ない。

また2枚目の画像の通り血液からネマリンミオパチー疾患になった可能性が高く整理してみた。形質細胞からネマリン疾患となる文献、報告例は無いが主治医は血液からネマリン正体が出現したと考えている。尚、この発言には根拠はない。

血漿交換治療

原因予測

俺は改めてポジティブ思考なんだと思う。この自己分析も病気だから考えないくても、何も進歩はないとか思うかもしれないが、それは違うと思う。

少なくても俺は自分の事なんだから知りたいに決まってる。
この画像は自己分析の一部抜粋を掲載しているが、発症してから現在までの経緯を執筆中です。

今後同じ病気の人が現れたらこの資料を見て、経過が解るだけでも心の安心に繋がると思う。
俺も難病=死を意識したが、正しい知識を得ればこの病気は長生きできる可能性を秘めている!

病気をして悲観する気持ちは良くわかるし、どん底に落ちたらあとは上に上がるだけ。
健常者から病人になる気持ちも味わったし俺の人生濃いかもしれない(笑)

こんな感じで病気と上手に付き合い、かみさんには苦労をかけるが助け合いながら暮らしていこうと思う。









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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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