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難病患者等居宅生活支援事業

今更ながら難病患者等居宅生活支援事業について

難病患者等居宅生活支援事業(平成9年から開始)は、患者のQOLの向上のために、療養生活支援を目的とした事業を実施し、地域における難病患者等の自立と社会参加の促進を図っています。

以前の制度
1.難病患者等ホームヘルプサービス事業
2.難病患者等短期入所(ショートステイ)事業
3.難病患者等日常生活用具給付事業

平成25年4月より、障害者総合支援法による障害福祉サービスに変わります。
4.難病患者等ホームヘルパー養成研修事業

難病患者等の多様化するニーズに対応した、適切なホームヘルプサービスを提供するために必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図る事業です。

上記、1~3の事業の対象者は、次のすべての要件を満たす者です。

(1)日常生活を営むのに支障があり、介護等のサービスの提供を必要とする者。

(2)難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象疾患(130疾患)および関節リウマチの患者。

(3)在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断されている者。

(4)介護保険法、老人福祉法等の施策の対象とはならない者。



法律の事項別概要
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/dl/sougoushien-06.pdf

<法律の概要>
法律の概要

<工程表>
工程表


難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象疾患(130疾患)を早急に増やしてほしいと思う。
制度の谷間という言葉を使用している割には、対応が遅いと感じてしまう。
現行の制度では、難治性疾患克服研究事業として、臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野234疾患などに、100億円の研究費助成が行われている。また、臨床調査研究分野のうち、56疾患が特定疾患治療研究事業として指定され、440億円の医療費助成等が実施されている。





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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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