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難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案

難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案

難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は18日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会(金沢一郎委員長)に議論のたたき台となる案を示した。自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。同省は同委員会や患者団体から意見を聞いた上で改めて負担額を試算し、次回の委員会で修正案を示す。

今回の案は、医療にかかる頻度の高い70歳以上を対象にした高額療養費制度を参考にした。患者の月額の負担上限額は夫婦2人世帯で
▽生活保護は0円
▽市町村民税非課税の低所得者8000円
▽年収約370万円までは1万2000円
▽約370万円以上は4万4400円。
現行制度で助成を受けている患者については、おおむね3年の経過措置を設ける。

新制度では、医療費助成の対象を現行の56疾患から300疾患に拡大する一方、重症者らに限定する方針。今回の案は社会生活に支障がある人に加え、高額な医療を受けることで軽症の状態を維持できている患者も医療費助成の対象とした。

また、現行では訪問看護を全額無料にするなど優遇措置がある介護保険に関しても、負担を求めるかなどを検討する。

以下資料
資料1  医療費助成の仕組みの構築について.pdf
http://yahoo.jp/box/OocS4q

資料2 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について.pdf
http://yahoo.jp/box/JNwheJ





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古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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