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難病医療費助成 2割負担など見直し案提示

難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、助成の対象を原則として症状の重い患者に限ったうえで、患者が負担する医療費の割合を2割とし、年収に応じて1か月の負担の限度額を設けるなどとした制度の見直し案を示しました。

これは、29日に開かれた厚生労働省の専門家会議で示されました。
難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、再来年1月に制度の抜本的な見直しを行う方針で、対象とする病気を現在の56種類から300種類程度に増やす一方で、助成の対象を症状の重い患者に限ることを決めています。
29日示された見直し案によりますと、患者が負担する医療費の割合を2割としたうえで、1か月の自己負担の限度額を年収に応じて5段階に分け、3000円から4万4400円までを上限に負担を求めるとしています。
また、症状が軽い患者でも、高額の医療費がかかる場合は助成の対象にするとしています。
この見直しで、現在は医療費が無料になっている極めて症状の重い患者にも自己負担を求めることになることなどから、29日の会議では患者団体の代表から、「難病の患者は医療費を負担し続けなければならず、負担が重すぎる」などと見直しを求める意見が出されました。
専門家会議は引き続き協議したうえで、来月中をめどに報告書をまとめることにしていて、厚生労働省は来年の通常国会に難病対策をまとめた新たな法律の案を提出する方針です。

新制度の施行時期
難病対策の改革に必要な法案については、平成26 年通常国会への提出を目指し調整を進める。その施行に当たっては、十分な準備期間を置くことが必要と考えられることから、施行時期は法案が成立した後概ね1年後の時期が想定されるが、できるだけ早い時期からの施行が望まれていることから、すでに医療費助成の対象となっている疾患に加え、新たに医療費助成の対象となる疾患の一部については、平成27年1月を目途に施行することができるよう必要な調整
を行う。


自己負担の限度額区分

厚生労働省が29日示した、1か月の自己負担の限度額です。
▽夫婦2人世帯で、市町村民税が非課税で年収がおよそ80万円までは、3000円。
▽市町村民税が非課税で年収が80万円から160万円までは、6000円。
▽年収がおよそ160万円から370万円までが、1万2000円。
▽年収がおよそ370万円から570万円までが、2万4600円。
▽年収がおよそ570万円以上は、4万4400円となっています。
このほか、生活保護を受給している場合は負担を免除するとしています。
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古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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