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【「平成25年度厚生労働科学研究費補助金 研究成果発表会」の開催について】

厚生労働科学研究事業では、国民の保健医療、福祉、生活衛生、労働安全衛生等の課題を解決するため、原則として公募により研究課題を募集し、評価・採択の後、支援しています。

本研究成果発表会は、平成24年度に終了した研究課題のうち、5つの研究事業※において得られた成果を国民の皆様に広くお知らせするとともに、研究成果に関して多くの方々が情報交換並びに交流を深められることを期待し、開催することとしましたので、ご案内申し上げます。
本研究成果発表会への参加を希望される方は、下記の申し込み方法によりお申し込みください。
(1)医療技術実用化総合研究事業、
(2)医療機器開発推進研究事業、
(3)再生医療実用化研究事業、
(4)創薬基盤推進研究事業(政策創薬マッチング研究事業)、
(5)創薬基盤推進研究事業

日時
平成26年3月13日(木) 10:00~15:50

場所
トラストシティカンファレンス・丸の内 11階

参加費 無料

定員 200名

プログラム等 詳細はこちら
http://www.nibio.go.jp/news/data/program_140313.pdf







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古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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