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【難病対策の改革報告&2014年度予算案説明会 質疑応答 厚生労働省疾病対策課他】

2014年1月18日(土) 
【難病対策の改革報告&2014年度予算案説明会 質疑応答 厚生労働省疾病対策課他】

2014年1月18日(土)13:00~16:00 日本難病疾病団体協議会(JPA)らが「難病対策の改革報告&2014年度難病予算案説明会 質疑応答」を 東京都渋谷区の新宿文化クイントビル18Fオーバルホールで開催しました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、梅澤(富山IBD<富山>)が出席、意見交換、協議しました。 参加者は約70名。

○内容
(1)田原課長(疾病対策課)の開会挨拶

 ・難病対策委員会最終報告(2013年12月13日)以降、患者会からの問合せに対して個別に対応していたが、全患者会に対して説明した方が良いと判断し、本日の開催に至った。

 ・2014年2月中旬に難病新法を上程予定であり、法案成立に万全を期したい。

 ・患者意見をよく聞いたうえで法案・政省令を立案したい。

 ・難病の克服に全力で取り組んでいる。

(2)難病対策委員会最終報告書と2014年度予算案の説明

 ・法案設立後,対象疾患等検討委員会(仮称)で対象疾患の選定等を進めていく。

 ・2015年1月から施行予定である。

(3)難病新法案の説明

 ・新法には、難病対策の3本の柱

第1 :効果的な治療方法開発と医療の質の向上、

第2 :公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築、

第3 :国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実

が基本方針として規定される。(規定されることが重要)

 ・内閣法制局と協議しながら法案を作成している。(説明会後の面談で確認)

 ・医療費助成制度(対象疾患・対象患者等)は、改正等を容易にするため、新法ではなく政省令で規定される。

 ・対象疾患は二段階(2015年1月と2015年夏)に分けて行う予定である。

(4)参加予定者から寄せられた主な意見等(厚労省まとめ)に対する回答

 ・参加予定者から寄せられた主な意見等に対する厚労省の見解が示された。主な見解は以下のとおり。

 Q1:複数の医療機関で治療を行う際は、どのようにして負担限度額の管理を行うのか?

 A1:詳細検討中であるが、個人毎に管理表を配布し記入することを考えている。

 Q2:対象疾患から外れた疾患はどのような取扱いになるのか?

 A2:3割負担となる。医療費が高額になる場合は高額療養費制度を利用する。

 Q3:新制度し定期的に見直しを行うのか?

 A3:5年後の見直し規定を予定しているが、3年間の経過措置後に変更するかもしれない。

(5)参加予定者からの質問事項一覧に対する回答

 ・参加予定者から76項目の質問が寄せられた。

 ・IBDネットワークからの質問は下記の10項目。

 Q1:難病患者登録証明書(仮称)に登録可能な患者とは、「難病」の定義(3要素(①原因不明、②治療法未確立、③長期にわたる支障))に一致する者か?
それとも「医療費助成の対象疾患」の定義(4要素(①希少性、②原因不明、③治療法未確立、④長期にわたる支障))に一致する者か?

 Q2:難病患者登録証明書(仮称)の発行料は無料なのか?

 Q3:難病患者登録証明書(仮称)を有する者が受けられる各種サービスとは、どのような内容なのか?

 いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、政省令、その他)明記されるのか?

 Q4:「難病」と「医療費助成の対象疾患」の定義を変える(希少性を加える)理由は何か?
希少性と難治性は別に論じる必要があると考える。

 Q5:「対象患者の認定基準」に使用する「重症度分類」は、日常生活・社会生活への支障度合を判定できる指標であるべきと考えるが、誰が、いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、政省令、その他)明記されるのか?

 Q6:「高額な医療を継続すること」の定義は、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上とされているが、その根拠は何か?

 また、「高額な医療が長期的に継続する者」の定義は、月ごとの医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上とされているが、その根拠は何か?

 Q7:自己負担限度額は、障害者の自立支援医療(更生医療)を参考に設定しているが、

 障害者の自立支援医療(重度かつ継続)の方が難病患者の実態に合致するのではないか?

 Q8:「現行の特定疾患治療研究事業の対象疾患(56疾患)については、これまでの治療研究における成果を総括するとともに、そのうち上記の要件を満たさない疾患については、既認定者の実態を踏まえ、

必要な予算措置など医療費助成とは別の対応を個別に検討する。」と記載されているが、
「別の対応を個別に検討」というのは具体的にどのような対応を考えているのか?

 Q9:国連障害者権利条約および障害者関連法において難病が適用対象になっているが、ここでいう難病とは「難病対策の改革に向けた取組について」における「難病」なのか?

それとも「医療費助成の対象疾患」なのか?障害者関連法ごとに違うのであれば、個別に示していだたきたい。

 Q10:普及啓発、就労支援および福祉サービスとは、どのような内容なのか?
いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、政省令、その他)明記されるのか?
・他患者会等からの主な意見や質問

 Q1:0.1%程度基準の患者数とは?

 Q2:都道府県により認定基準に差異があるので、新制度では適正に運用してほしい。

 Q3:難病に関する普及啓発の取組支援の具体案は?

(6)田原課長(疾病対策課)の閉会挨拶

 ・今後、検討が煮詰まった段階で、未回答分を回答したい。

 ・患者会からの意見は、今後の政策に反映させる。

(7)厚労省説明会資料 
http://www.nanbyo.jp/news2/140118-3.pdf







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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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