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第6回 PADM シンポジウム ~ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境~

NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会の「希少疾病における創薬」

【日時】
平成26年 2月23日(日)
開場:13:30 開演:13:45 ~ 17:30 (入場無料)

【会場】
品川インターシティ会議室地下1階 会議室 1+2 
東京都港区港南二丁目16番1号 (JR品川駅港南口よりスカイウェイ徒歩8分)
URL:

詳細は招待状( http://enigata.com/data/6th_PADM_Sympo.pdf )をご参照ください。
ご出席のお返事は上記招待状のFAX出席票にてお申し込みいただくか、

メール( dmio-info@enigata.com )まで、出席者全員のお名前・ご住所・お電話番号
・車いすの有無を明記の上、2月16日(日)17時までに送付願います。


【プログラム】
13:30 受付開始 13:45 開会挨拶 来賓挨拶

第一部 基調講演
14:00 ~ 14:20  米国NIH 訪問・GNE ミオパチーミーティング報告と海外連携について 
           西野一三 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第一部 部長
          織田友理子 NPO 法人PADM 代表代行

14:20 ~ 14:40  DMRV 第Ⅰ相追加治験の進捗状況と今後必要な事
          青木正志 東北大学大学院 医学系研究科 神経内科学分野 教授

14:40 ~ 15:00  米国治験の進捗状況と国際共同治験への展望 
          島崎茂樹 ノーベルファーマ株式会社 専務執行役員 研究開発本部長

15:00 ~ 15:10  認定NPOとして目指すもの
          林雄二郎 NPO 法人PADM 事務局長

15:10 ~ 15:30  ●休憩(コーヒーブレイク)●

15:30 ~ 16:00  難病の創薬・実用化研究の現状と展望
          福島雅典 公益財団法人 先端医療振興財団 臨床研究情報センター センター長

第二部 パネルディスカッション
16:00 ~ 17:30  パネルディスカッション ~ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境~
          座長:水澤英洋 東京医科歯科大学大学院 脳神経病態学分野 主任教授

17:45 ~ 19:00  ●懇親会●
          終了後には同一会場にて立食形式の懇親会を予定しています。(会費2,000 円)

主催:特定非営利活動法人PADM 遠位型ミオパチー患者会
共催:「希少難治性筋疾患に関する調査研究」班(研究代表者 青木正志)
助成:公益財団法人 損保ジャパン記念財団  平成25年度「認定NPO法人取得資金」







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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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