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iACT市民公開講座「世界初への挑戦~難病治療に挑む」

開催日:2014年3月16日(日)
3月16日(日)13時半~15時、京都烏丸コンベンションホール(京都市中京区烏丸通六角下ル七観音町634。
阪急京都線「烏丸」・地下鉄烏丸線「四条」より徒歩3分)
TEL075・231・6352。
無料。定員先着300人。
申し込みWebiACT 市民公開講座。
http://eventregist.com/e/iACTshimin 

この春、京都大学が皆様におくる市民公開講座『世界初への挑戦~難病治療に挑む』。
1.講演「iPS細胞研究の進展」
講師=橋和利(京都大学 iPS細胞研究所(CiRA))
 2012年ノーベル医学・生理学賞受賞山中教授を陰で支えた一番弟子。医学の常識を覆したiPS細胞がどのようにして生まれたか、またこの研究が将来どうなっていくのか。

2.講演「希少難病との闘い」
演者=海老原健(京都大学iACTレプチン・脂肪細胞プロジェクト)
 難病で苦しむ患者の命を助けたい思いが、世界初の薬を生み出した。京都大学で生まれた世界に誇る新薬の誕生秘話。

3.パネルディスカッション:世界初への挑戦
パネリスト=橋和利、海老原健、村山敏典(iACT早期臨床試験部)、湯浅浩司(iACT技術移転・国際連携部)、鳥口尚子(iACT治験管理部)、藤本久俊(アーネスト法律事務所弁護士)
総合司会=笠原正登(iACT EBM推進部)







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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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