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難病法案:参院委で可決、成立へ…助成金対象を拡大

難病患者への医療費助成拡大を主な柱とする「難病法案」は20日、参院厚生労働委員会で全会一致で可決した。21日の参院本会議で可決、成立する見通し。約40年前に国の研究事業名目で対策が始まって以来、初の大幅な制度改正で、来年1月施行する。小児がんなど子供の難病の医療費助成を見直す児童福祉法改正案も、同委員会で可決した。

 難病法案による新制度は、助成金の支給対象を拡大し、患者の自己負担を現行の3割から2割に減額する。一方、軽症患者を対象から外し重症患者にも一定の負担を求める。

 対象疾患は(1)患者数が人口の0.1%(約12万人)程度以下(2)原因不明(3)治療法が未確立−−などが条件。対象疾患名は第三者委員会で決めるが、現行の56疾患・約78万人から約300疾患・約150万人に拡大する見通し。新制度により、都道府県ごとに拠点病院を指定し、指定医が症状を判断するなど医療サービスを見直す。さらに症例をデータベース化し、新薬開発などに役立てるなど研究面の改善も期待されている。

 一方、児童福祉法改正案は、助成対象を514疾患・約11万人から約600疾患・約15万人に拡大。自己負担の上限額が大人の半額となる。
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古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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