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書類から読み取る難病指定(先天性ミオパチー)

東京都では独自に難病指定されており、年に一回10月に更新の手続きをしなければなりません。

今年度は制度改正により10月~12月まで自動更新となり新制度に移行準備を進めている。

では12月以降はどうなるんだ?と心配になったが、きちんと記載があった。
平成27年1月1日以降の新たな制度への手続きについては国の制度が決まり次第、9月末までにご案内いたします」
この文章の裏を返すと①9月までには詳細が決まる、②平成27年1月1日以降は新しい制度に変更になるとある。つまり先天性ミオパチーは新制度への移行が出来る可能性が高いということである。
20140630_231846.jpg

これはあくまでも私感ですが、認定されない可能性があるのに新制度に移行するだろうか?
この文章を前向きに捉えると「先天ミオパチー」を含む東京都の独自難病は全て国の新制度に認定されると容易に想像が出来る。

もちろん指定難病の要件は満たさなければならない。
① 発病の機構が明らかではなく、
② 治療方法が未確立であり、
③ 生活面で長期にわたり支障が生じる疾病のうち、
④ 客観的な指標による一定の診断基準が確立しており、
⑤ 国内における患者数が人口の0.1%程度以下であるもの


ここで9月に書類を送ってくるとあるが、誰がどのように難病指定を決めていくのだろうか?
少し調べてみた結果
厚生労働省は5月28日の会議で「指定難病検討委員会(仮称)を設置すると明記されている。
この組織は厚生科学審議会疾病対策部会の下に位置している。
詳細な記事は以下を参照願います。
資料3 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(仮称)の設置について(案)

指定難病される可能性があるのは主に厚労省の「厚生労働科学研究費補助金事業(難治性疾患克服研究経費 )」の対象になっている疾病が大半を占めるのではないかと思う。

もちろん基準を満たした他の難病も指定される可能性が十分あるので希望は捨てたくない。
以上簡単ではあるが現在の疾病対策部会の現在である。






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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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