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今日は会社に行ってきました。上司から復職について話があり、傷病手当が半年以上あるので

焦らなくてもいいと!

最初の2ヶ月かけて徐々に時間を延ばして適応していけばいいと言っていただきました。

本当に病気をしてから、人のありがたみを知りました。

支えてくれる妻や両親、親戚、会社に方々!

一時は治療が辛く、生きてるのが辛くなりましたが、支えてくれる人がいると思うと

病気には負けられないとひしひしと感じます。

病人が健常者より強いのは理由があります!

それは、言い方が悪いがどん底を経験しているからです。体が動かない、言葉が離せない等

病人は底を知っています。後は上がるのみです。そうゆう観点から病人から強いと言われる由来です。

・・・



話は変わり、会社の帰りに牛角の半額セールをしていたので、妻とたらふく肉を平らげました!

焼肉食べたら元気出てきた(笑)

明日は転勤した友達が東京に遊びにくるので、晩飯食べてきます!

毎日遊んで暮らしていいのだろうか。正確にはリハビリを週に3回こなしてますが。
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プロフィール

古谷 雅人

Author:古谷 雅人
平成23年1月頃から首が重く感じ、気をつけていないと前に下がるようになった。その後、背中をまるめるようになり、これを防ぐために意識的に体をそらして姿勢を保つようになった。
4月になっても上記症状は変わらず、体の反りと同時に首が下がるため顎を手で支えないと行動ができなくなった。また肩があがらず洗濯物やタオル等が取れなくなった。体重も数か月で5キロ減り、呼吸も浅く息苦しい為、身体に異常を感じ医師の診断を受けることにした。

病院でレントゲンをとったが、骨に異常はないと言われた。肩や腰に痛みがあったため、内服薬を処方してもらい、様子をみることとなった。

骨に異常がないと言われたが、首が下がる、肩が上らない、体が反る、体幹の異常が続いたためクリニックを受診した。初診時の血液検査では異常はみられず、再診時に詳しい血液検査を行うとCK値が高いことが判明。医師から専門の医療機関にかかるように指示され、紹介状を書いてもらった。椅子に長時間座るとお尻が痛くなるため長時間同じ姿勢で座ることが不可能になった。

クリニックの紹介で受診し、医師から精査が必要と言われ、8月から9月にかけ入院し筋生検、筋電図、MRI、嚥下障害の検査を行った。10月の外来でM蛋白が見つかり骨髄生検を行い形質細胞の増殖が確認された。11月に再入院し検査を行い、12月初旬にステロイドパルス療法を行い3度目の入院をした。この一連の検査・治療により、「単クローン性ガンマグロブリン血症に伴う成人発症型ネマリンミオパチー」と確定診断された。
平成24年1月に4度目の入院をし、形質細胞に対する化学療法治療を受けた。その後は、経過観察を目的に月1回のペースで通院していたが、平成25年7月に、筋力がさらに低下したため、医師から1か月間、ステロイド剤を内服するよう指示された。

血漿交換の甲斐があり、フリーライトチェーンの結果は正常に戻りつつある。
あとはリハビリを頑張るのみ。この病気と上手に向き合い少しでも病気の理解とより多くの人に認知されることを祈る。

先天性ミオパチー紹介資料(10月改訂版3)
http://yahoo.jp/box/_9Z9r2

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